不一樣的爸媽｜罕病爸爸全球僅13病例隨時離世　愛妻願跟隨誕下兩女珍惜每一天

【先天性罕見病/不一樣的爸媽/罕見病/骨膠原二型突變/夫妻關係】身體有缺陷但仍樂觀面對，不是人人做得到。患有先天性罕見病「骨膠原二型突變」的Kevin，如正常人一樣結婚生女，全因幽默的口才及樂天的性格吸引太太，如今育有10歲及5歲女兒。但因為患病的緣故，有機會隨時撒手人寰。所以現在Kevin就用相機記錄兩個女兒的成長，作為她們日後出嫁的禮物。

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不一樣的爸媽｜傷殘爸爸不理他人目光

ViuTV節目《不一樣的爸媽》播出最後一集，主角Kevin和太太Macy育有兩個女，10歲長女嘉嘉及5歲細女嘉晴。Kevin患有先天性罕見病「骨膠原二型突變」，全球只有13個病例，而他是已知是全球病例中最年長一個，幽默地說：「我是世界紀錄保持者！」童年在醫院度過的他，更成為醫科生的「試題」，

實習醫生要考試時，我是實驗品，教授會帶一批實習醫生來到我病床前，叫他們輪流摸摸我，講出這種病的名稱。我自己知道，所以佢哋估嘅時候我就笑。

Kevin說出來的時候語調輕鬆，但其實爸媽好擔心，「尤其長大後，爸爸說他不喜歡，個仔喺醫院被當實驗品。」對於屋企有傷殘人士，家人採取的態度是把他藏起來，不欲別人知道，尤其出門。不過Kevin性格外向，就算做完手術戴個金屬架，都會去飲茶，

一入去就好似明星一樣，全場看著你。

▲ Kevin天生患有「骨膠原二型突變」罕見病。（影片截圖）

天生傷殘的Kevin雖然以輪椅代步，但沒有因此而減少與兩個女兒外出，相反一家人常去郊外享受大自然，更會踩單車、放風箏等。他會為太太及女兒拍下家庭照，作為送給女兒的禮物，因為他的病隨時會惡化，作為全球病例中最年長的人，他經常會詢問醫生，

我問醫生究竟之後我病情會點樣，醫生話不如你話返俾我知，我依家係睇你頭。

不一樣的爸媽｜隨時會死好好珍惜每一日

每次太太提及此事都會非常擔心，Macy說：「一講到呢個題目自己就會喊，都同佢講過，如果哪天你離世了，咁點算？亦試過有一段時間成日問佢：你會唔會死？幾時會死？」後來太太不再糾結在活多久這個議題上，「不如好好珍惜每一日，咁樣嘅想法，大家磨擦鬧交會少咗。」

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不一樣的爸媽｜幽默搞笑性格吸引太太

對於一個傷殘人士來說拍拖不是容易的事，Kevin能夠成功組織家庭，是太太堅定的心，兩人在一個相展中認識。Kevin笑言是太太追求他，因為被他的幽默搞笑吸引。兩人拍拖後相處得好開心，Macy的原生家庭並不是很好，反而是Kevin想給我一個家的感覺，他會說：「不要緊，讓我來照顧你」，所以覺得這個男人聽起來很可靠。當她決定下嫁的時候，身邊的朋友會問，「點解揀呢個老公？其實你有好多選擇。」而她的回應是：

係我自己選擇，覺得佢好適合我。

▲ 兩個女都大讚爸爸是個好爸爸。（影片截圖）

不一樣的爸媽︱誕下2名正常女兒

兩個女兒從小就知道爸爸與其他爸爸不同，「其他爸爸可能高大一點，我爸爸就需要坐輪椅，其他爸爸不需要，雖然爸爸患有這個病，但他其實好開朗，成日帶我哋去玩，係一個好好嘅爸爸。爸爸就算坐輪椅都帶我哋去世界和大自然遊玩。」

不一樣的爸媽︱用菲林紀錄女兒成長

囡囡笑言爸爸會為她們密密影相，「玩玩下紙牌爸爸都會叫我哋影相。」主持人少爺占感慨地說：「爸爸叫影相要即刻影，10歲小朋友會覺得做乜要影，要影幾耐？其實爸媽想保留珍貴回憶。」Kevin有一部兩個小朋友及太太的專用相機，由太太懷孕已經開始影，「以後無論佢哋結婚或成年後，我可以將自己影佢哋菲林嘅底片一次過俾晒佢哋，希望在不實在嘅世界裡，用菲林紀錄美好事情。」 

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